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Swiss group for Interstitial
and Orphan Lung Diseases

Les registres SIOLD sont un outil de recrutement pour la recherche clinique, génétique et épidémiologique sur les maladies pulmonaires rares.

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Registres SIOLD
 

Liste des maladies rares


LE GROUPE SIOLD

Le projet SIOLD a pour objectif d'améliorer le diagnostic et la prise en charge des maladies interstitielles et orphelines pulmonaires en Suisse, en fournissant des informations rédigées par des experts, un soutien aux médecins et aux patients, et en développant la recherche clinique.
 

Cette activité a débuté en 2002 avec le développement d'un réseau national de pneumologues intéressés aux maladies rares (dites "orphelines") pulmonaires. Pour faciliter la recherche clinique sur ces maladies, des registres ont été mis en place au niveau national et les médecins participants ont commencé à y rapporter des cas de manière anonyme et avec le consentement des patients. Cette activité a reçu l'approbation et le soutien de la Société Suisse de Pneumologie.
 

Avec un réseau de 200 pneumologues participants à la déclaration de cas, les registres SIOLD constituent un outil de recrutement pour la recherche clinique, génétique et épidémiologique sur les maladies interstitielles et orphelines pulmonaires.
 

Les registres SIOLD sont ouverts à la collaboration avec des partenaires et des institutions nationales et internationales.
 

Le groupe SIOLD vise à l'amélioration des stratégies pour le diagnostic et la prise en charge de ces maladies complexes, en particulier au sein des centres universitaires suisses de pneumologie.
 

Vous trouverez sur ce site une liste des études en cours, une liste des maladies pulmonaires rares enregistrées, ainsi que des informations complémentaires destinées aux patients, à leurs familles, et aux professionnels de la santé.
 

Pour communiquer un nouveau cas aux registres SIOLD, il est nécessaire de s’identifier comme médecin participant en contactant SIOLD. La participation est gratuite et ouverte à tous les pneumologues suisses. La communication d'un cas ne requiert qu'une minute. Tous les participants peuvent soumettre des propositions d'études et utiliser l'outil de recrutement pour des activités de recherche.