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Swiss group for Interstitial
and Orphan Lung Diseases

En raison de la rareté de sa maladie, le patient peut se sentir isolé. Des documents d'information spécifiques et des associations peuvent lui venir en aide.

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Liste des maladies rares


PATIENTS ET FAMILLE
 

La définition des maladies rares s'applique aussi aux pneumopathies interstitielles et maladies pulmonaires rares.
 

Dans l'Union Européenne et en Suisse, une maladie est considérée comme rare si elle affecte moins d'une personne sur 2000 (<0.05%), constitue une menace pour la vie ou entraîne un handicap chronique, et nécessite des efforts spéciaux pour son diagnostic et sa prise en charge. On compte aujourd’hui entre 6000 et 8000 maladies rares, tous domaines médicaux confondus, et elles toucheraient 30 millions de personnes en Europe.
 

Le diagnostic et la prise en charge de ces maladies sont souvent difficiles à cause de leur rareté. Le patient peut se sentir isolé de par sa maladie. Les mécanismes des maladies rares sont souvent mal compris. Les médecins sont souvent peu exposés à de telles situations. Les recommandations de prise en charge et les traitements fondés sur des preuves font souvent défaut. Les patients souffrent de diagnostic retardé, d'un manque d'information et d'un sentiment d'isolement. La rareté entraîne également une faible activité de recherche, ce qui empêche une meilleure compréhension de la maladie.
 

Il existe plus d’une centaine d’affections pulmonaires rares. Ces affections touchent les bronches, les alvéoles pulmonaires, les vaisseaux sanguins ou le tissu interstitiel du poumon. Les maladies pulmonaires rares sont souvent graves et peuvent entraîner un handicap respiratoire ou une menace pour la vie.
 

Le Groupe SIOLD a développé des textes d'information en langage courant pour les patients atteints de maladies pulmonaires rares, avec le soutien de la Ligue Pulmonaire Suisse. Cette information vise à soutenir les patients dans leurs recherches d'informations sur leurs maladies et ne remplace toutefois pas la relation entre un patient et son médecin habituel. Des associations existent en Suisse et dans d'autres pays pour certaines maladies.
 

Les informations fournies sont générales et peuvent ne pas s'appliquer à des cas particuliers.


Agenda rss événement

27
FEVR
CHUV, Auditoire César-Roux, Lausanne | 16h30
27
FEVR
Auditoire Yersin - CHUV | 18h00
07
MARS
Auditoire Mathias Mayor - Bâtiment principal - CHUV | 17h30
07
MARS
Auditoire César Roux du Bâtiment hospitalier | 19h00
20
MARS
Bâtiment de la Maternité - salle 2424 - 2ème étage | 18h00
27
MARS
Auditoire Yersin _ CHUV | 18h00
28
MARS
Hall principal du Bâtiment hospitalier | 18h30
01
MAI
Auditoire Yersin - CHUV | 18h00
23
MAI
Auditoire Christian Müller, site de Cery, 1008 Prilly | 08h45
29
MAI
Auditoire Yersin - CHUV | 18h00
19
JUIN
Auditoire Yersin - CHUV | 18h00
02
OCT
Bâtiment de la Maternité - salle 2424 - 2ème étage | 18h00

Actualités rss actualités

Photographies, peintures, dessins, poteries, textes, poèmes, près de 50 œuvres réalisées par une vingtaine d'artistes avec autisme. Avec un fil rouge, l'autoportrait et le portrait. Vernissage le mercredi 28 mars 2018 à 18h30
15 photographies noir blanc sur le thème de la main sont exposées jusqu'au 9 mars dans le bâtiment de liaison du BH08
Matteo et Emma ont quant à eux été les prénoms les plus donnés par les parents qui ont fréquenté le CHUV l'année dernière.
L'exposition Anne Peverelli dialogue avec l'importante réalisation de l'artiste au Restaurant du personnel du CHUV suite au concours d'intervention artistique qu'elle a remporté en 2014 avec son projet Laque/Lac. Jusqu'au 22 mars 2018
Une reconnaissance nationale pour la consultation infirmière des plaies au Centre coordonné d'oncologie du CHUV: Stefania Manciana et Sandrine Favre Adatte remportent le 1er prix du meilleur poster au 19ème Congrès suisse des soins en oncologie.