CHUV
   FR   -EN-DE-IT
MENU
Swiss group for Interstitial
and Orphan Lung Diseases

En raison de la rareté de sa maladie, le patient peut se sentir isolé. Des documents d'information spécifiques et des associations peuvent lui venir en aide.

Bandeau
Accueil > Patients et Famille
Contactez-nous

 

Liste des maladies rares


PATIENTS ET FAMILLE
 

La définition des maladies rares s'applique aussi aux pneumopathies interstitielles et maladies pulmonaires rares.
 

Dans l'Union Européenne et en Suisse, une maladie est considérée comme rare si elle affecte moins d'une personne sur 2000 (<0.05%), constitue une menace pour la vie ou entraîne un handicap chronique, et nécessite des efforts spéciaux pour son diagnostic et sa prise en charge. On compte aujourd’hui entre 6000 et 8000 maladies rares, tous domaines médicaux confondus, et elles toucheraient 30 millions de personnes en Europe.
 

Le diagnostic et la prise en charge de ces maladies sont souvent difficiles à cause de leur rareté. Le patient peut se sentir isolé de par sa maladie. Les mécanismes des maladies rares sont souvent mal compris. Les médecins sont souvent peu exposés à de telles situations. Les recommandations de prise en charge et les traitements fondés sur des preuves font souvent défaut. Les patients souffrent de diagnostic retardé, d'un manque d'information et d'un sentiment d'isolement. La rareté entraîne également une faible activité de recherche, ce qui empêche une meilleure compréhension de la maladie.
 

Il existe plus d’une centaine d’affections pulmonaires rares. Ces affections touchent les bronches, les alvéoles pulmonaires, les vaisseaux sanguins ou le tissu interstitiel du poumon. Les maladies pulmonaires rares sont souvent graves et peuvent entraîner un handicap respiratoire ou une menace pour la vie.
 

Le Groupe SIOLD a développé des textes d'information en langage courant pour les patients atteints de maladies pulmonaires rares, avec le soutien de la Ligue Pulmonaire Suisse. Cette information vise à soutenir les patients dans leurs recherches d'informations sur leurs maladies et ne remplace toutefois pas la relation entre un patient et son médecin habituel. Des associations existent en Suisse et dans d'autres pays pour certaines maladies.
 

Les informations fournies sont générales et peuvent ne pas s'appliquer à des cas particuliers.


Agenda rss événement

25
OCT
Auditoire Alexandre Yersin - CHUV | 17h00
26
OCT
Bâtiment hospitalier - Hall principal | 13h00
02
NOV
Salle de l'Aula, Palais de Rumine, Place de la Riponne 6, Lausanne | 15h00
10
NOV
11
NOV
Ecole Hôtelière de Lausanne, Route de Cojonnex 18, Chalet-à-Gobet, Lausanne | 09h15
16
NOV
Auditoire Charlotte Olivier - CHUV | 13h30
17
NOV
Auditoire César-Roux, Bâtiment principal, CHUV | 09h00
07
DEC
Consultations de Chauderon, Pl. Chauderon 18, 5e étage Salle P. Bovet, Lausanne | 18h30

Actualités rss actualités

Venez avec vos enfants (dès 4 ans) et surtout n'oubliez pas leur animal en peluche préféré!
Le centre «La Brine» a été inauguré le 28 septembre en Chamard, à Montagny-près-Yverdon. Il regroupe les unités de consultations ambulatoires des trois âges et les équipes mobiles de psychiatrie de la région ainsi que Les Boréales, RESSORT et DINO.
Le Prix de la Ligue suisse contre le cancer est décerné au Prof. Friedrich Stiefel, chef du Service de psychiatrie de liaison, pour son rôle déterminant pendant l'élaboration et l'organisation d'une formation en communication dédiée aux oncologues.
Les passeurs culturels vont à la rencontre des patients et favorisent le rayonnement des activités culturelles dans les Services de la Cité hospitalière,
Sur le thème «Signes, interprétations, résonances »
Une reconnaissance nationale pour la consultation infirmière des plaies au Centre coordonné d'oncologie du CHUV: Stefania Manciana et Sandrine Favre Adatte remportent le 1er prix du meilleur poster au 19ème Congrès suisse des soins en oncologie.
Le service de cardiologie ouvre une consultation de "médecine subaquatique et hyperbare". Cette consultation s'adresse aux plongeurs ainsi qu'à toute personne pratiquant une activité hyperbare professionnelle.